Den 12-13 september i år anordnades ett med fokus på sicklecellsjukdom och thalassemi samt andra erytrocytsjukdomar. Nordic Red Blood Cell Meeting 2024 var det första i sitt slag i Norden och hölls denna gång i Köpenhamn.
Hemoglobinopatier är en heterogen grupp sjukdomar med genetiska defekter i hemoglobinet. Den kliniska bilden varierar från asymtomatiska bärare till allvarlig sjukdom, som kraftigt påverkar livskvalitet och ofta kräver regelbundna blodtransfusioner. Thalassemier och sicklecellsjukdom är de vanligaste varianterna.(1)
Öka det nordiska samarbetet
Anmälda till mötet var kollegor från både barn- och vuxenvård inom området med representation från Sverige, Danmark, Norge och Finland. Fokusmötet organiserades av
Andreas Glenthøj vid Rikshospitalet i Köpenhamn, med stöd av det ledande internationella organet TIF (Thalassemia International Federation). Målet med mötet var att öka samarbetet i Norden kring dessa diagnoser, men föreläsare hade också bjudits in både Europa och Canada för att uppdatera kring behandling och relaterad forskning. Varje nordiskt land bjöds även in att presentera status och struktur av vård för sicklecellsjukdom och thalassemi för att ge ett aktuellt utgångsläge.
Henric Lindqvist, specialistläkare i hematologi vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge, tycker att mötet är viktigt på många sätt.
– Det är det första i sitt slag att samla vårdpersonal från våra grannländer som jobbar aktivt med dessa, för Norden ännu relativt ovanliga, diagnoser där vården ofta är fragmenterad utan central styrning eller uppföljning. Att därför kunna träffas och utbyta erfarenheter är otroligt värdefullt, särskilt nu när flera länder på varsitt håll söker strukturera vården, etablera nationella vårdprogram med mera. Lika värdefullt sedan är att mötet blir ett forum för ökad diskussion och samverkan mellan barn- och vuxenvård, då just övergången till vuxenvården har sina egna utmaningar. Att få möjlighet att lyfta dessa tillsammans, inte bara inom Sverige utan även inom Norden, ökar möjligheterna till att kunna erbjuda en smidig, trygg och likvärdig övergång när patienterna själva ska axla ansvaret för sin sjukdom, säger Henric Lindqvist i en intervju med Praktisk Medicin.
Alla vårdkategorier
På mötet deltog flera sjuksköterskor med särskilt intresse för sicklecellsjukdom och thalassemi, exempelvis i rollen som kontaktsjuksköterskor för denna patientgrupp.
– Deras roll är otroligt värdefull i patientvården och jag hoppas ännu fler kommer ha möjligheten delta i kommande möten för ett större fokus kring omvårdnad, psykosociala faktorer och complience som alla är stora utmaningar för många patienter, fortsätter Henric Lindqvist.
Programpunkterna innefattade bland annat nya behandlingsalternativ för hemoglobinopatier, behandling av barn med dessa sjukdomar, djupdykning i sicklecellsjukdom respektive thalassemi samt hur vården av hemoglobinopatier ser ut i Danmark, Sverige, Norge och Finland.
Växande patientgrupp
Enligt Henric Lindqvist kommer detta möte väldigt rätt i tiden ur svensk synvinkel, då de första nationella riktlinjerna för sicklecellsjukdom nyligen publicerades och antalet patienter med hemoglobinopati ökat påtagligt de senaste 10-15 åren.
– Sedan drygt två år finns även en etablerad arbetsgrupp för benign hematologi under Svensk Förening för Hematologi som, bland annat, arbetar aktivt för att säkerställa ett strukturerat och jämlikt omhändertagande av dessa patienter. Jag hoppas Nordic Red Blood Cell Meeting nu blev starten på ett bestående nordisk samarbete, men även leder till en bättre samordning mellan kliniker inom Sverige.
Referens:
- Hemoglobinopathy: Screening and counseling in the reproductive setting and fetal diagnosis, Sylvia Titi Singer, MD, uppdaterat: 2023-02-02, hämtat: 2024-10-04.
Skräddarsytt nyhetsbrev 
Säker och snabb ingång till medlemssidorna 